Aos 2 meses de vida, o pequeno Rafael
Campos Novaes foi diagnosticado com uma síndrome rara. A doença não
permitia que ele fizesse o que qualquer criança gosta de fazer: brincar
com os amigos e de divertir. Não era possível contato com outras pessoas
ou em ambientes abertos. Em 2012, a família começou uma corrida em
busca de um doador de medula óssea compatível. O Rafa conseguiu uma
doadora compatível e foi transplantado. Em dezembro de 2015,
completaram-se 3 anos da nova vida do menino
Novo transplante
Hoje, após três anos do primeiro
transplante, o Rafa precisará receber uma nova medula compatível.
Família, amigos e a comunidade estão unidos em campanha, pelo Facebook,
para ajudar a mamãe Andrea a conseguir um doador. Com certeza,
acontecerá o segundo milagre na vida do menino. Você pode ajudar!
Faça o cadastro de doador: http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/
Conheça a história do pequeno Rafael: um vencedor
Síndrome rara
Caracterizada por desencadear um quadro
de imunodeficiência infantil ligada ao cromossomo X, a síndrome de
Wiskott-Aldrich é uma doença rara que se manifesta de forma exclusiva em
crianças do sexo masculino, num total de 1 a cada um milhão de pessoas.
No corpo humano, o número comum de
plaquetas por milímetro cúbico de sangue vai de 150 a 400 mil. A
diminuição, disfunção ou aumento expressivo desse total pode levar a
pessoa a ter sangramentos ou trombose. No caso de Rafael, não havia
formação suficiente das plaquetas, que eram em torno de 13 a 48 mil.
O déficit desse material no organismo
faz com que o paciente sofra com a baixa imunidade e não apresente
defesas contra vírus e bactérias. Por conta desse quadro, Rafael não
podia ter momentos de diversão e de lazer como outras crianças. Tudo
tinha que ser feito de maneira cautelosa e o contato com outras pessoas e
com lugares abertos era evitado para que ele não apresentasse
infecções.
A espera do milagre
A família, que antes morava em Bauru,
mudou-se para Itapeva na busca de novos tratamentos e melhores condições
de vida para o filho. Em novembro de 2011, os pais de Rafael estiveram
em Bauru, em visita ao Santuário Diocesano do Sagrado Coração de Jesus.
Sensibilizado com a causa, o então reitor, padre Enedir Gonçalves
Moreira, iniciou uma campanha para mobilizar a doação de medulas na
cidade. Começava ali uma grande corrente do bem. Jornais, revistas,
programas de televisão e a comunidade local uniram forças e o assunto
repercutiu rapidamente.
Na ocasião, a mãe dele, Andrea Campos,
criou no Facebook, uma campanha com o objetivo de angariar doadores,
intitulada "Ajudar o Rafael a conseguir um doador para viver". O tempo
passava e as chances eram poucas. Os médicos orientaram que, para
aumentar as chances de sucesso do procedimento, a cirurgia deveria ser
realizada antes que ele completasse 1 ano de idade. Rafael estava com 10
meses. Meses depois, a família recebeu uma ligação com sinal positivo. O
pai do menino foi embora de casa e Andrea teve que seguir a luta
sozinha, contando com ajuda de sua família e amigos.
Esperança na cura
O Rafael já estava com um ano e meio
quando o primeiro milagre aconteceu: foi no dia 21 de dezembro de 2012.
Para a realização do transplante, a família mudou-se para Curitiba (PR),
permanecendo por trinta dias no hospital Nossa Senhora das Graças, para
realização dos procedimentos.
Quando tudo parecia ir bem, o pequeno
Rafael adquiriu um vírus durante o tratamento, correndo risco de
desenvolver linfomas ou outro tipo de câncer. De imediato, foi
submetido, novamente, a sessões de quimioterapia. A situação era
preocupante, podendo colocar em risco a vida dele. A peregrinação entre a
casa e o hospital se prolongou por três meses; o pequeno precisou,
ainda, voltar a tomar doses imunoglobulina, um tipo de anticorpo, que
ajuda na reação da saúde.
"Em nenhum momento eu reclamei ou
questionei a Deus sobre a saúde do meu filho. O que eu podia fazer, eu
fazia. Hoje entendo que a demora foi importante, pois em nenhum momento
nos sentimos desamparados por Deus, Ele cuidou de tudo", testemunha
Andrea, mãe de Rafael.
Nova vida
Rodeado de pessoas que o amam, amigos e
familiares, o Rafa cresce em sabedoria, buscando a cada dia superar seus
limites. Como toda criança, adora brincar, jogar bola e se divertir. É
cheio de energia e inteligência. Agora ele está liberado para ir à
escola, onde terá novos colegas e iniciará a sua convivência social, a
qual precisou ficar recluso por anos, por conta a baixa imunidade que
possuía.
Sua marca continua: o sorriso
contagiante. Nem parece que passou por tantas lutas e provações desde
bebê. Mas, isso a mamãe Andrea sabe explicar muito bem: "O Rafa é um
vencedor desde quando nasceu. Todos os dias ele nos ensina que vale a
pena viver, por isso eu também não desisto".
Em dezembro de 2015, completaram-se 3
anos da nova vida do menino. A vitória, colhida aos poucos, pode ser
celebrada graças à generosidade de cada pessoa que contribui para este
grande milagre. "Quero que meu filho cresça, seja feliz, como qualquer
outra criança. Ele luta para viver e sua alegria é contagiante", deseja
Andrea.
Doação de Medula: verdades e mitos
Enquanto a doação de sangue é uma
prática bastante difundida e conhecida, ainda há muitas dúvidas quando o
assunto é doação de medula óssea e de plaquetas. No entanto, essas duas
formas também são muito importantes e capazes de salvar vidas.
A medula óssea é um tecido
líquido-gelatinoso onde são produzidas todas as células do sangue. O
transplante surge como alternativa quando o paciente tem algum câncer,
como leucemia, linfomas e outras neoplasias do sangue, e os tratamentos
propostos pelo médico não atingem os resultados esperados.
Hoje, o Brasil é o terceiro país com
maior número de doadores no mundo, ficando atrás apenas dos Estados
Unidos e da Alemanha. De acordo com o Ministério da Saúde, a chance de
se encontrar uma medula compatível é de 65%, nos anos 2000 era de apenas
10%.
Mas há um agravante no país, como
explica o hematologista e diretor do Departamento de Transfusão de
Medula da Unifesp, Fábio Kerbauy: "Pelo fato de sermos um país
miscigenado, as chances de alguém encontrar um doador de medula
compatível são menores do que em países como o Japão, por exemplo".
Quem pode doar?
O cadastro de doadores de medula óssea é
muito importante pelo fato de ser muito difícil conseguir uma medula
compatível e poucos pacientes conseguirem doadores na família.
Atualmente, há uma espera média de dois a seis meses para encontrar uma
compatibilidade.
É simples doar: basta comparecer a um
hemocentro e ter de 18 a 55 anos de idade, além de bom estado de saúde.
Fábio explica que poucas doenças impedem a doação de medula e isso
depende do estado do paciente. Pessoas com doenças crônicas controladas,
por exemplo, podem, sim, ser doadoras.
Para o cadastro, são retirados 5ml de
sangue para rastrear características genéticas. Os dados são inseridos
no cadastro do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea
(REDOME) e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será
verificada.
Caso exista um receptor compatível, o
doador será consultado para decidir quanto à doação. Depois, faz alguns
exames clínicos para confirmar o seu bom estado de saúde. Não é
necessária uma mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. "A
colheita da medula pode ser feita através dos ossos pélvicos, onde é
necessário um procedimento cirúrgico, ou por meio do sangue. Ambos os
métodos são seguros e indolores", diz Fábio. O volume retirado para a
doação é de, no máximo, 15% da medula, o que não compromete em nada a
saúde do doador. O doador estará apto a realizar o mesmo procedimento
após um mês.
Além desses dois métodos, é possível
obter células progenitoras por meio do cordão umbilical. "Em alguns
hospitais da rede pública e da rede privada, é feito um congelamento do
cordão, com o consentimento da mãe", conta Fábio.
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